"Hand aufs Herz

- Geschichten aus der Kinderherzchirurgie"

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In Deutschland fehlen Organspenden.


Am Donnerstag, den 16. Januar 2020 stimmte der Bundestag über ein neues Gesetz ab, das die Organzahl erhöhen soll. Zwei Alternativen standen zur Abstimmung. Wie auch immer man zu dem Ergebnis steht: Die Entscheidung für oder gegen eine Organspende bleibt eine ganz persönliche Entscheidung jedes Einzelnen.

 

Auch die Geschichten der Patient/innen, die auf ein Spenderorgan hoffen, sind persönlich und individuell. So wie die Geschichte der kleinen Johanna*, die ein neues Herz brauchte - und es nicht schaffte. Aus Anlass der Abstimmung wird diese eine Geschichte online zur Verfügung gestellt.


* Mit Rücksicht auf die Privatsphäre der Patienten, deren Familien und von medizinischen Kollegen wurden Namen und charakteristische Merkmale verändert. Ähnlichkeiten mit lebenden Personen sind rein zufällig.



Das kleine Mädchen und der Tod


Woran erkennt man Intensivstationen für Kinder? An den kleinen Betten, der Anwesenheit von Eltern? Wenn die kleinen Patienten länger bei uns bleiben, hängen bunte Zeichnungen und Fotos von Geschwistern an den Wänden, und auf der Station liegen Spielsachen herum. Dann werden Krankenzimmer zu Kinderzimmern.


Das passiert aber nur selten. Denn wenn es unseren kleinen Patienten besser geht und sie von der Beatmungsmaschine genommen werden können, verlassen sie in der Regel die Intensivstation und werden auf einer „Normalstation“ betreut. So kommt es selten vor, dass Kinder­stimmen unsere Intensivstation erfüllen.


Das war anders, als Johanna bei uns war. Ihre Stimme, ihr Lachen gehörten zum Alltag auf der Intensivstation. Fast ein Jahr verbrachte sie bei uns. An einem Wochenende war sie als Notfall­-Patientin mit dem Hubschrauber in die Heidelberger Uniklinik gebracht worden. Sie hatte einen schweren angeborenen Herzfehler, litt an einer grau­samen, besonders schweren Form von Herzmuskelschwäche. Ihr Herz war zwar normal strukturiert, aber der Herzmuskel war sehr dünn und schwach.


Als sie zu uns kam, war Johanna ungefähr ein Jahr alt. Trotz ihrer Krankheit hatte sie sich gut entwickelt, laufen gelernt und zu sprechen begonnen. Doch dann war sie zu Hause plötzlich in einen Schockzustand gefallen. Ihr Herz hatte versagt, der Kreislauf war zusammen­ gebrochen, sie war in akuter Lebensgefahr. Als wir sie zum ersten Mal sahen, war ihr Zustand katastrophal. Wir mussten sofort eingreifen. Ihre einzige Chance war der vorübergehende Ersatz des Herzens durch eine Maschine. So implantierten wir ihr eine Herz­-Lungen­-Maschine im Miniaturformat, die ihr schwaches Herz ersetzte. Da­mit lebte Johanna drei Wochen weiter. Dann war klar, dass sich ihr Herzmuskel nicht vollständig erholen würde. Sie brauchte ein neues Herz, ein Spenderherz.


Doch Spenderherzen sind rar. Und kleine Spenderherzen für ein­jährige Patienten sind noch rarer! Damit Johanna überhaupt eine Chance hatte, ein Spenderherz zu bekommen, mussten wir die Wartezeit bis zur Transplantation überbrücken. Also implantierten wir ihr ein „Kunstherz“. Dabei wird nicht das gesamte Herz ersetzt, wie der Name vermuten lässt, sondern die beiden Herzkammern werden durch eine Pumpe, die am kranken Herzen angebracht wird, entlastet. Sie ist mit Batterien außerhalb des Körpers über Drähte und Schläuche verbunden. Diese Kunstherzen gibt es schon länger für erwachsene Patienten, seit wenigen Jahren auch im Miniaturformat für ganz kleine Kinder.



Während der ersten Wochen in unserer Klinik stand Johannas Le­ben auf Messers Schneide. Doch nach der Implantation des Kunst­herzens kam Hoffnung auf. Ihr Zustand verbesserte sich stetig. Johanna konnte wieder selbstständig atmen und das Bett verlassen. Sie benahm sich fast wie ein normales Kleinkind. Doch wegen ihres

Kunstherzens musste sie auf der Intensivstation bleiben. Dort war sie oft mit ihrem kleinen Wagen unterwegs, auf dem sich die Batterie für ihr Kunstherz befand, begleitet von einer Pflegekraft. Der Wagen diente ihr gleichzeitig als Stütze für ihre Gehversuche, die jeden Tag sicherer wurden.


Auch ihre Sprache kehrte zurück und sie entwickelte sich gut; sie lachte viel. Und wie Johanna lachte! Damals fiel mir erstmals auf, dass Kinderlachen auf unserer Intensivstation so selten ist, noch seltener als Kinderstimmen. Johanna strahlte und war glücklich. Wir haben wunderbare Momente mit ihr auf der Intensivstation erlebt.


Johanna hatte ein eigenes Zimmer. Ein paar Wochen teilte sie es mit einem herzkranken Jungen. In seiner Gesellschaft ging es ihr noch besser, und sie spielte viel mit ihrem neuen Freund. Es war wie im Kindergarten, und wir freuten uns, dass es Johanna so gut ging und sie glücklich war. In dem Zimmer lagen Spielsachen verstreut auf dem Boden herum. Die Wände waren mit bunten Zeichnungen bedeckt, überall waren Fotos von Johannas Geschwistern. Das war kein Krankenhauszimmer mehr, sondern ein Kinderzimmer.


In dieser Zeit war Johanna auf der Warteliste für ein Spenderorgan. Sie war in der höchsten Dringlichkeitsstufe gelistet. Jederzeit konnte der Anruf von Eurotransplant kommen, dass ein Spenderherz zur Verfügung steht. Wir waren immer bereit, doch der Anruf kam nicht.


Man gewöhnt sich an solch einen Wartezustand. Man vergisst, dass es den Kindern eigentlich schlecht geht. Das Einzige, das uns dar­an erinnerte, war der kleine Wagen mit der Herzpumpen­-Batterie. Johanna war im Manövrieren ihres „Spielzeugs“ sehr geschickt. Sie schaffte es sogar, mit ihrem Wagen zu rennen. Die Pumpe und die Schläuche schienen Teil ihres Körpers zu sein. Manchmal vergaß sie, dass sie nicht frei war, der Wagen mit ihr schicksalhaft verbunden war. Dann piepte es laut und alle liefen schnell herbei, um zu checken, ob die Schläuche und Verbindungen noch am rechten Platz waren.



So verging fast ein Jahr. Wir hatten uns an die Situation gewöhnt. Und wir waren uns sehr sicher, dass dies ein gutes Zeichen war. Denn wenn es so gut mit dem Kunstherz lief, das ja viele Komplikationen verursachen kann, dann würde Johanna irgendwann auch ein neues Herz bekommen.


Die Hoffnung starb eines Tages an einem frühen Morgen. Wir mach­ten uns gerade für die Visite auf der Intensivstation bereit. Irgendet­was war an diesem Morgen anders. Es dauerte einen Moment, bis mir klar wurde: Es ist still, das Lachen fehlt. Dann sah ich die Schwestern und das Personal der Intensivstation. Sie sahen bedrückt und traurig aus. Was war passiert? Es ist nichts Außergewöhnliches, dass man dem Nachtdienst ansieht, wenn er eine schwere Schicht hinter sich hat. Da trat der diensthabende Arzt zu mir und sagte:

„Du hast es vielleicht schon gehört. Johanna hat uns letzte Nacht verlassen.“ Meine Reaktion war Ungläubigkeit und Entsetzen. Was redet mein Kollege da? Wie konnte das passieren, ohne dass ich in­formiert worden war?


Dann erfuhr ich, dass Johanna an einer akuten Hirnblutung ge­storben war. Ich hätte sie nicht retten können. Hirnblutungen sind eine gefürchtete Komplikation des Kunstherzens. Um gefährliche Thrombosen und Embolien in den Plastikschläuchen zu vermeiden, bekommen die Kinder blutverdünnende Mittel. Die Hirnblutung war spontan aufgetreten, sie hatte einen schweren Krampfanfall ausge­löst. Alle Rettungsversuche und Wiederbelebungsmaßnahmen waren vergeblich gewesen.


Ich schaute mir das Computertomogramm­-Bild von Johannas Ge­hirn an. Es waren Blutungen in beiden Gehirnhälften zu sehen – eine Situation, die mit dem Leben nicht vereinbar ist. Sie war wohl inner­ halb weniger Minuten gestorben. Es war keine Zeit gewesen, den Neurochirurgen zu rufen, man hätte ihr nicht mehr helfen können.



Dann war alles leer. Wie sollten wir es schaffen, in den nächsten Minuten in den Operationssaal zu gehen und uns einem anderen herzkranken Kind zuzuwenden? Wie konnten wir den Gedanken, dass wir Johanna verloren hatten, verdrängen und einfach weiter­ machen? Irgendwie mussten wir es schaffen.


Für das OP­-Team, das sein Tagesprogramm absolvieren musste, war es schlimm. Für die Schwestern und Pfleger, die sich auf der Intensiv­station Tag für Tag um Johanna gekümmert hatten, war es noch viel schlimmer. Sie hatten viel Zeit mit dem kleinen Mädchen verbracht und es lieb gewonnen. Nun mussten sie Johannas Sachen zusammenpacken, die Zeichnungen und Fotos von den Wänden nehmen.


Das Kinderzimmer wurde wieder zum nüchternen Krankenzimmer. Einige nahmen Urlaub, um diesen schweren Schlag zu verkraften. Ich musste bleiben und weitermachen; es gab keine Pause, kein Inne­halten.


Für die Familie von Johanna war es natürlich am schlimmsten. Die Eltern kamen auf die Intensivstation, um Johannas Sachen abzuho­len, und bedankten sich bei jedem einzelnen Mitarbeiter der Inten­sivstation, dass wir ihnen so viel Hoffnung geschenkt hatten. Doch die Natur und die Krankheit waren am Ende stärker gewesen als die Hoffnung auf das neue Herz.



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"Hand aufs Herz

- Geschichten aus der Kinderherzchirurgie"


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